Qu'est ce qu'une maladie orpheline ?

Qu'est ce qu'une maladie orpheline ?


Les maladies orphelines,
8000 maladies rares et délaissées.
4 millions de personnes concernées en France.


Aujourd'hui, en France, les maladies rares sont encore « orphelines » de traitement, de reconnaissance et de prise en charge.



L'appellation « maladies orphelines » revendique une dimension politique pour les maladies rares. Elle traduit l'exigence des malades d'une prise en compte qui soit à la hauteur du défi de santé publique qu'ils représentent.

Voici le site de la Fédération des Maladies Orphelines ! Témoignages, réponses a toutes vos questions,evolution de la recherche..
CLIKEZ ICI !
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# Posted on Saturday, 24 June 2006 at 5:45 PM

Edited on Saturday, 24 June 2006 at 5:56 PM

A ne pas negliger !

Au niveau de la maladie en elle meme il n'existe pas encore de traitement.. Cependant..


Le patient nécessite une surveillance régulière:

- afin d'évaluer le stade de la maladie

- surveiller l'apparition de néovaisseaux : s'il y en a, souvent on les photocoagule au laser (Argon). Parfois, on les surveille car ils peuvent involuer d'eux-mêmes (pas de consensus sur la question). Le patient doit connaître les signes du syndrome maculaire, qui doivent le faire consulter en urgence.

- l'orienter si besoin, vers une association de malades, un réseau basse vision, l'aider dans son orientation professionnelle.

-Il est préférable de protéger ses yeux du soleil (lunettes de soleil).
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# Posted on Saturday, 24 June 2006 at 5:26 PM

La visudyne

La visudyne
Voici le produit qui m'a permi de garder mon oeil gauche !!! Ce produit ne peut etre utilisé que si il y a les complications de la maladie, la maladie en elle meme n'est pas traitable par ce produit et par aucun autre dailleurs!
Il était trés rare et trés cher à l'époque où j'ai eu ce traitement, mais maintenant il est devenu banal et plus accessible..


Si jamais vous etes atteints des complications ou meme si vous en etes pas sur allez vite chez un ophtalmo !!! Si c'est vraiment les complications il faut agir vite car la vue baisse trés trés vite dans ces cas la !! et la visudyne fait vraiment des miracles !!!
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# Posted on Saturday, 10 June 2006 at 4:58 AM

Mon oeil droit !

Mon oeil droit !
Voila la vision que j'ai a l'oeil droit, soit 1/100 !!! La tache noire est due à la cicatrice de l'hémoragie que j'ai eu dans l'oeil a l'âge de 9ans ! Je pense que vous comprenez mieu pourquoi sauver l'oeil gauche devenait une urgence !! Car sans le traitement il serait devenu pareil..
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# Posted on Sunday, 28 May 2006 at 8:12 AM

Evolution

Evolution
Lorsque la maladie évolue, lorsqu'il y a les complications, voila ce que deviennent les lignes droites !!!! En général quand quelqu'un atteint de la maladie de Best se plain de "lignes tordues", il faut rapidement allé voir un ophtalmo !! C'est soit une complication, soit l'évolution normale de la maladie ! Pour savoir il faut faire une angiographie ou un OCT ! Dans le cas d'une complication, la visudine stope rapidement les dégats ...
Dans le cas d'une évolution normale de la maladie (comme pour moi), il n'y a, malheureusement, rien a faire !
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# Posted on Sunday, 28 May 2006 at 7:59 AM